Le désir, le handicap et les idées préconçues sur l'intimité

[00:00:07] Karine Morin : Dans les domaines de la santé, de l’éducation et de la défense des droits, de nombreuses idées reçues de longue date sur le handicap sont remises en question et, dans certains cas, activement démantelées. Parmi celles-ci figurent les questions liées aux relations intimes et à la sexualité, où la stigmatisation peut faire obstacle à la sécurité et aux droits. 

[00:00:26] Je m’appelle Karine Morin et je suis la Présidente et cheffe de la direction de la Fédération des sciences humaines. Je reçois aujourd’hui le Prof. Alan Martino, maître de conférences au sein du programme de réadaptation communautaire et d’études sur le handicap de l’Université de Calgary, où il dirige le laboratoire sur le handicap et la sexualité afin de briser le silence et de promouvoir le changement social en co-créant des recherches et des ressources avec les communautés.

[00:01:18] Karine Morin : Prof. Martino, merci de vous joindre à moi pour cet épisode du balado Voir Grand. Je commencerai par noter que vous êtes sociologue et que vous êtes affilié à la faculté de médecine. Pourriez-vous donc d’abord nous donner un aperçu du domaine des études sur le handicap et de la place que vous y occupez?

[00:01:39] Alan Martino : Oui, tout d’abord, merci beaucoup de m’accueillir. J’apprécie vraiment cette invitation. Oui, les études sur le handicap constituent un domaine vraiment passionnant qui se développe très rapidement, et de plus en plus d’étudiants s’y intéressent. Je pense que ce qui est le plus intéressant dans ce domaine, c’est que nous nous étendons à d’autres domaines et disciplines.

[00:01:57] Pour moi, en tant que spécialiste en sciences sociales au sein d’une faculté de médecine, cela ouvre tellement de possibilités de nouveaux partenariats auxquelles je n’avais pas accès auparavant. Juste de l'autre côté du couloir, j'ai des gynécologues-obstétriciens avec lesquels j'ai travaillé sur des projets concernant la santé reproductive et les femmes en situation de handicap. Cela a tout simplement élargi les façons dont nous pouvons travailler et, je l'espère, apporter des changements, non seulement dans les espaces habituels où j'ai l'habitude d'évoluer, mais aussi au sein du système de santé, et c'est ce qui rend cela très passionnant.

[00:02:14] Karine Morin : Je sais également que vous faites parfois plus spécifiquement référence à votre engagement dans les « études critiques sur le handicap ». Pouvez-vous nous dire quelques mots sur ce cadre conceptuel, et comment vous différenciez  les « études critiques sur le handicap » des « études sur le handicap »?

[00:02:39] Alan Martino : Oui, pour moi, les « études critiques sur le handicap » constituent un domaine qui porte sur la justice sociale, qui consiste à impliquer et à vraiment mettre au centre les perspectives et les voix des personnes ayant vécu ces expériences, et c'est un élément essentiel dans le travail que nous menons.

[00:02:52] Mais surtout, c'est un domaine qui porte également un regard critique sur notre propre travail, sur ses limites et sur les aspects qu'il nous faut approfondir. Ainsi, par exemple, il existe encore une littérature qui souligne le caractère « blanc » des études sur le handicap ; nous devons donc prendre en compte les questions de race et d'ethnicité. Nous devons apprendre des chercheurs dans ces domaines, car nous devons nous assurer de ne pas reproduire les mêmes inégalités, les mêmes préjugés que par le passé. 

[00:03:20] Pour moi, c’est aussi ce qui rend ce travail vraiment fascinant : l’opportunité de collaborer avec des personnes auxquelles on n’aurait jamais pensé. Par exemple, lors d’un congrès il y a quelques années, j’ai eu l’occasion de rencontrer quelqu’un de la section des études sur les animaux de mon association, et lors d’une conversation dans le couloir, nous nous sommes dit : « À quoi cela ressemblerait-il de mettre en dialogue les études critiques sur le handicap et les études critiques sur les animaux? »

[00:03:43] Nous savions qu’il y avait là de très bons points de convergence, mais nous ne trouvions pas beaucoup de travaux sur le sujet à l’époque ; cela a donc donné lieu à un numéro spécial, puis nous avons commencé à réaliser tout ce que nous manquions en considérant nos domaines comme des espaces clos plutôt qu’en élargissant et en remettant en question notre pensée, en remettant en question nos points de vue, et c’est pour moi la partie la plus passionnante de ce travail.

[00:04:06] Karine Morin : Merci beaucoup pour cela, c'est peut-être une collaboration très fructueuse à laquelle vous venez de faire allusion. J'ai un peu travaillé sur l'équité, la diversité et l'inclusion, et je sais que cela m'a confrontée au fait que les personnes qui révèlent leur handicap sont très souvent confrontées à une certaine ignorance, à des préjugés, et ce même dans le milieu universitaire.

[00:04:29] Et pourtant, vous vous êtes qualifié de « chercheur fou » ; je me demandais donc si vous pourriez nous dire quelques mots sur cette expression, les « mad studies », le « chercheur fou », et comment vous en êtes venu à utiliser ce terme pour vous décrire?

[00:04:44] Alan Martino : Oui, c'est une question très difficile pour beaucoup d'universitaires. Beaucoup d'étudiants de troisième cycle qui s'apprêtent à entrer sur le marché du travail en tant qu'universitaires viennent me voir pour me demander conseil : doivent-ils ou non révéler leur expérience du handicap ou de la santé mentale ?

[00:04:58] Et ce n’est jamais facile à dire, car nous ne pouvons qu’examiner les avantages et les inconvénients, ou les conséquences potentielles d’une telle décision. Nous savons, d’après les études, qu’il existe encore beaucoup de ce que nous appelons le capacitisme, n’est-ce pas ? La discrimination à l’encontre des personnes handicapées, ou ce que nous appelons aussi le sanisme : la discrimination à l’encontre des personnes ayant une expérience vécue de la santé mentale.

[00:05:17] Les « mad studies » (études sur la folie) désignent donc ce domaine qui est encore en train de se développer au Canada, mais il s’agit avant tout de se réapproprier le mot « mad » (fou), qui a été utilisé de manière très péjorative au cours de l’histoire, et de réfléchir à la manière dont nous pouvons porter un regard critique sur ce que signifie porter cette étiquette liée à la santé mentale.

[00:05:34] Comment cette étiquette s’est-elle développée au fil de l’histoire ? Comment traitons-nous les personnes qui portent ces étiquettes ? Et pouvons-nous envisager la folie comme un don ou une autre façon de voir le monde ? Par exemple, mon expérience de la folie, mes propres expériences en matière de santé mentale, m’ont, je pense, rendu très conscient de certains des défis auxquels les étudiants eux-mêmes sont confrontés.

[00:05:55] Cela remet en question et modifie la façon dont j’élabore les devoirs, dont je les planifie dans le temps, dont j’accompagne les étudiants qui viennent me voir : lors de moments de crise ou de moments difficiles de révélation. Pour moi, c’est donc très significatif et il était très important que je m’affirme en tant que chercheur en situation de handicap, en tant que chercheur « fou », car, avant tout, nous avons besoin de plus de représentation.

[00:06:16] Le nombre d’étudiants qui viennent me voir et me disent : « Vous êtes le premier membre du corps enseignant à parler aussi ouvertement de ces identités et de ces expériences », et je pense que le fait qu’ils puissent voir qu’il y a une certaine représentation, que ce parcours est possible pour eux, je pense que c’est tellement important pour moi de faire cela.

[00:06:35] Et bien sûr, je reconnais aussi les privilèges dont je bénéficie, surtout maintenant en tant que membre du corps enseignant titulaire, même si j’ai parlé ouvertement de ma folie et de mon handicap bien avant cela, mais je sais que c’est malheureusement encore considéré comme un luxe pour beaucoup d’entre nous qui pouvons… qui sommes en mesure de nous dévoiler.

[00:06:54] Karine Morin : Le double sens de l’expression « savant fou », mais j’apprécie énormément cette volonté de rendre ces espaces plus sûrs, et je comprends ceux qui, malheureusement, ne se sentent pas en mesure de se dévoiler et de s’ouvrir ; combien il est souvent préjudiciable pour tout le monde de ne pas connaître la personne dans son intégralité. 

[00:07:10] Nous venons d'aborder quelques-unes des appellations utilisées, et je me demande encore si nous pourrions en explorer quelques-unes, car je pense que le grand public n'apprécie pas tout à fait certaines de ces expressions. Je commencerais par « une personne handicapée » ou « une personne en situation de handicap » ? Voulez-vous nous en dire un peu plus à ce sujet?

[00:07:26] Alan Martino : Oui, tout à fait. Le langage change constamment, il évolue, et il y a aussi des préférences selon les contextes, les groupes, les pays ou les organisations ; chacun peut avoir une approche ou des préférences différentes en matière de langage.

[00:07:43] Mon approche, c’est que j’aime vraiment privilégier l’expression « personne handicapée », et la raison vient des mouvements de défense des droits des personnes handicapées qui ont vraiment mis en avant le fait que les personnes handicapées, avant tout, sont rendues handicapées par notre société, par notre monde social, n’est-ce pas ? Plutôt que quelque chose que l’on a ou avec lequel on vit.

[00:08:01] Mais je comprends aussi que certaines personnes puissent préférer l’expression « personne en situation de handicap » parce qu’elle met vraiment l’accent sur la personne, n’est-ce pas ? Que vous êtes une personne, pas seulement une étiquette de handicap ; nous avons, vous avez tant d’aspects de votre identité, de votre expérience vécue. 

[00:08:14] Je pense donc que, pour moi en tant que chercheuse, il s’agit vraiment de naviguer entre différents espaces et partenariats et d’être capable de m’adapter à mes interlocuteurs, à leurs préférences en matière de langage.

[00:08:28] Karine Morin : Merci, c'est très utile. Vous venez d'évoquer le terme « capacitisme » et vous nous en avez donné une définition succincte, mais revenons un peu sur l'origine de ce terme, qui n'est peut-être pas encore bien compris. Pouvez-vous nous en dire plus sur le capacitisme ?

[00:08:44] Alan Martino : Oui, tout à fait. Il est regrettable que, lorsque nous parlons d’autres formes d’inégalité sociale, le capacitisme ne figure généralement pas sur la liste des choses auxquelles nous pensons. Même si, historiquement, le capacitisme a toujours été étroitement lié à d’autres formes d’inégalité sociale.

[00:08:59] Par exemple, quand on examine l’histoire des femmes et des mouvements pour les droits des femmes, les femmes étaient qualifiées d’« hystériques », n’est-ce pas? Une étiquette de handicap, une étiquette de santé mentale, comme moyen de les priver de pouvoir, de les réduire au silence, n’est-ce pas? Pour éliminer la crédibilité de la voix des femmes. 

[00:09:16] Donc, que nous y réfléchissions ou non, le handicap faisait également partie de cet autre mouvement social. Nous devons alors nous demander ce que cela signifie pour nous, en tant que mouvement pour les droits des femmes, de nous dissocier du handicap alors que notre mouvement compte des femmes en situation de handicap.

[00:09:30] C'est donc très intéressant de voir comment le capacitisme fait toujours partie de la conversation, que nous y réfléchissions ou non. Mais je pense vraiment qu'il est essentiel d'avoir un langage, de le nommer. Nous devons lui donner un nom, et nous devons comprendre les multiples façons dont le capacitisme peut se transmettre. 

[00:09:47] Il se reproduit de manière structurelle à travers les politiques. Par exemple, dans la province où je vis, en Alberta, nous avons des politiques qui découragent totalement les personnes handicapées d’avoir des enfants, n’est-ce pas ? Pour moi, c’est donc une manière structurelle de traiter de manière inégale les personnes handicapées et de générer des résultats différents. 

[00:10:04] Mais cela concerne aussi les interactions de notre vie quotidienne. Un exemple que j’aime citer à mes étudiants est le suivant : lorsqu’un bébé naît, on félicite généralement les parents. Mais lorsqu’un enfant en situation de handicap naît – et je le sais par expérience, car ma propre famille compte un frère ou une sœur en situation de handicap –, la première chose que les gens disent, c’est : « Je suis désolé d’apprendre cela. »

[00:10:25] Dès l’instant où l’on vient au monde, les gens se font déjà une idée de ce qu’est un être humain digne ou à part entière. Et cela illustre aussi, selon moi, ce que l’on appelle le capacitisme. C’est un phénomène aux multiples facettes.

[00:10:40] Karine Morin : Avant d'aborder tous ces types de défis, d'obstacles et tout le reste, je voulais explorer un autre terme que j'ai découvert récemment, et qui peut vraiment sembler péjoratif, mais qui, je pense, est désormais réapproprié : il s'agit des « Crip studies ». Que pensez-vous de ce terme? Que pouvez-vous nous dire à ce sujet?

[00:10:59] Alan Martino : Oui, les « Crip studies » : un concept très similaire qui s’inspire fortement du langage des « Queer studies ». Encore une fois, il s’agit de se réapproprier un mot qui était utilisé de manière très négative par le passé, mais en essayant de l’utiliser d’une manière beaucoup plus valorisante. Pour moi, et pour d’autres chercheurs en études critiques sur le handicap, « Crip » n’est pas seulement un nom, mais c’est vraiment un verbe, un acte consistant à « cripper » les choses

[00:11:22] Ce que je veux dire par là, c’est : comment changer radicalement et renverser notre façon de penser? Par exemple, comment « cripper » notre façon de concevoir les relations, ou ce à quoi le sexe peut ressembler? C’est presque comme si nous avions  certains scénarios qui partent du principe que tout le monde est non-handicapé et que nous suivons ces scénarios. 

[00:11:40] Mais ce que j’apprécie chez les personnes handicapées et les militants handicapés, c’est que nous montrons constamment de nouvelles façons de faire les choses, de manière créative et résiliente, des façons qui sont tout aussi bonnes, agréables et incroyables, et parfois même plus stratégiques.

[00:11:57] Je peux vous donner un exemple rapide : l’une des manifestations les plus importantes et les plus longues aux États-Unis, organisée par des personnes handicapées devant un bâtiment gouvernemental. Ce qui s’est passé, c’est que les manifestants à l’intérieur du bâtiment ont vu leurs communications coupées ; ils ne pouvaient donc plus passer d’appels téléphoniques ni faire quoi que ce soit depuis l’intérieur du bâtiment. Ce qu’ils ont fait, c’est utiliser la langue des signes par la fenêtre pour communiquer avec les personnes à l’extérieur. 

[00:12:21] Pour moi, cela incarne le potentiel créatif des modes de vie « crip ». Il ne s’agit pas simplement de se rapprocher autant que possible des modes de vie, des schémas et des façons de faire des personnes non handicapées, mais plutôt de voir comment nous, en tant que personnes handicapées, pouvons développer tant de façons incroyables de faire les choses que cela apporte énormément, bien plus d’opportunités pour tout le monde dans la société, et pas seulement pour les personnes handicapées. 

[00:12:47] Pour moi, le « cripping » consiste donc vraiment à faire évoluer, à transformer et à remettre en question les choses que nous tenons pour acquises, et à remettre en question des modes de pensée et des actions auxquels nous ne pensons même pas.

[00:12:59] Karine Morin : C'est un excellent exemple. Cela m'amène à vous demander comment vous avez mené votre travail lorsque vous avez exploré les défis auxquels les personnes handicapées sont confrontées et les idées reçues que nous avons à leur sujet. Vous avez mené ce travail en collaborant directement avec les membres de la communauté. Pouvez-vous nous parler un peu des points forts de la recherche communautaire?

[00:13:20] Alan Martino : Honnêtement, c'est la meilleure partie de mon travail. J'adore être sur le terrain, même si je suis quelqu'un de très timide. J'adore entrer en contact avec les gens, tisser ces liens et comprendre réellement quels sont les besoins de la communauté, quelles sont les questions les plus urgentes ou les questions de recherche, et comment je peux utiliser les ressources dont je dispose pour aider à répondre, ou à répondre en partie, à certaines de ces questions.

[00:13:44] Et ce que je remarque, c'est que mon travail devient tellement plus pertinent : il répond aux questions qui sont vraiment pressantes au sein de la communauté. Par exemple, dans mon domaine de recherche, le handicap et la sexualité, une grande partie de la littérature se concentre encore beaucoup sur les risques et les préjudices. Et bien sûr, ces questions sont extrêmement importantes, nous devons mener ce travail. 

[00:14:07] Mais lorsque je travaille concrètement avec des organisations communautaires, elles me disent que ce n'est pas leur priorité. Ce que les gens veulent vraiment savoir, c'est comment gérer le handicap et les rencontres en ligne. Par exemple : comment faire des rencontres en ligne ? Comment interpréter les emojis, comme « que signifie une aubergine? », m'a demandé une personne, et c'est l'une des raisons pour lesquelles nous nous sommes dit : « D'accord, menons un projet de recherche sur la façon dont les personnes en situation de handicap évoluent dans les espaces en ligne. »

[00:14:30] Comment révèlent-elles leur handicap? Comprennent-elles le sens de ces emojis? Tous les projets que je mène sont donc basés sur des conversations que j’ai avec des personnes ayant une expérience vécue, des aidants ou des prestataires de services. Un autre cas intéressant, récemment, concernait un prestataire de services qui est venu me voir parce que le gouvernement avait débloqué une petite enveloppe de financement pour des appareils technologiques destinés aux personnes qu’il accompagne ; il a lancé un appel à candidatures et les gens pouvaient simplement postuler pour bénéficier de cette enveloppe.

[00:14:59] Une personne en situation de handicap a déposé une demande ; elle souhaitait obtenir un sex toy, un sex toy électronique. Bien sûr, cela a suscité de nombreuses discussions : s'agit-il d'un dispositif d'accessibilité ? Comment évaluer la valeur d'un produit au regard des différents besoins des personnes ? Est-ce même éligible ? Cela a donné lieu à de nombreuses discussions parallèles.

[00:14:20] Mais à partir de cette conversation aussi, nous avons réalisé qu’en réalité, il n’y a pas beaucoup d’études sur la question de savoir si et comment les personnes en situation de handicap utilisent des jouets sexuels, et comment elles perçoivent cela. Est-ce qu’elles considèrent cela comme important ? C’est pourquoi je me suis dit : « D’accord, formons un partenariat et lançons ce projet. » Nous venons donc de lancer un appel à participants pour ce projet, invitant les personnes en situation de handicap à participer à cette conversation dans un espace sans jugement, avec pour seul objectif d’apprendre.

[00:15:48] C'est ce que j'apprécie particulièrement dans ce partenariat communautaire. Il s'agit de comprendre ce qui intéresse réellement les gens, ce dont ils ont besoin, et comment je peux utiliser les ressources dont je dispose en tant que chercheuse pour aider à répondre à certaines de ces questions.

[00:16:01] Karine Morin : Je me demande si vous trouvez cela difficile, s’il y a une certaine réticence à vous engager davantage auprès de ceux qui font partie de systèmes où de nombreux membres de la communauté ont vécu des expériences négatives.

[00:16:14] Comment parvenez-vous à établir un lien avec la communauté et comment avez-vous réussi à maintenir ce type de relation de confiance avec les membres que vous contactez ou qui participent aux projets de recherche dans lesquels vous êtes impliqué?

[00:16:25] Alan Martino : Je pense qu'en tant que chercheurs, il y a   beaucoup de confiance à reconstruire, en particulier lorsque l'on travaille avec des groupes sociaux marginalisés ou des groupes qualifiés de vulnérables.

[00:16:34] D'un point de vue historique, les personnes en situation de handicap ont participé à des recherches, mais parfois de manière très exploitante : on vous écoute raconter vos expériences, mais on ne revient jamais dans la communauté, vous n'avez jamais de retour sur ce qui s'est passé, ou il n'y a aucun engagement pour s'assurer que cela aboutisse à quelque chose.

[00:16:52] Donc, tout d’abord, il s’agit en grande partie de prouver aux membres de la communauté que je suis différent, que ce n’est pas mon objectif, que je suis vraiment engagé dans cette cause. Il s’agit aussi de partager à nouveau ma relation avec le handicap, et d’être très transparent à ce sujet. Avoir un frère ou une sœur en situation de handicap m’a certainement sensibilisé à bon nombre de ces questions, et je pense que l’une des raisons pour lesquelles je me suis orienté vers les études sur le handicap, c’est lui, mon frère ou ma sœur, le fait d’avoir grandi avec lui, et de devoir par exemple aller au restaurant plusieurs jours à l’avance pour m’assurer qu’ils étaient réellement accessibles physiquement pour lui ; ce sont ces petites expériences vécues grâce à lui qui m’ont vraiment motivé à faire ce travail. 

[00:17:30] Et je m'en souviens lorsque je tisse ces liens au sein de la communauté, car je ne suis pas simplement une étrangère venue de nulle part, mais je fais preuve d'une grande prudence dans mon travail, même si cela prend plus de temps. Pour en revenir à la notion de « cripping », pour moi, la recherche « cripping » en est un exemple : elle remet également en question le temps nécessaire à la recherche, comme l'établissement de la confiance. Remettre en question cette manière historique de mener des recherches prend du temps, et nous devons être capables de le faire. 

[00:18:00] Comme prendre un café avec les gens, en apprendre davantage sur leurs chats. J’ai eu tellement de conversations sur les chats avec des partenaires communautaires, par exemple, car il ne s’agit pas seulement de relations ponctuelles, mais de relations significatives que l’on espère entretenir pour le reste de sa vie. 

[00:18:14] Et c’est ainsi que je choisis de considérer la recherche communautaire. Ce n’est pas ponctuel, mais il s’agit vraiment de prendre le temps de travailler ensemble et de vraiment cerner les besoins, de rétablir cette confiance.

[00:18:26] Et une fois que cela se produit, c’est tellement magique, comme toutes ces fois où j’ai interrogé des personnes en situation de handicap sur leur vie intime, et où, à la fin, elles me disent : « Oh mon Dieu, c’est la première fois de ma vie que j’en parle sans me sentir jugée ». Pour moi, cela donne tout son sens à ce travail.

[00:18:43] Il y a tellement de jugements autour de ce sujet. Nous devons remettre cela en question, nous devons créer des espaces plus sûrs pour que les gens puissent partager leurs expériences de la manière qui leur convient.

[00:18:53] Karine Morin : C'est vrai, vous avez non seulement réussi à établir ces relations de confiance, mais vous avez aussi abordé des sujets dont tout le monde n'est pas capable de parler ou sur lesquels tout le monde ne se sent pas à l'aise, et cela a été au cœur de certaines de vos recherches sur le handicap et la sexualité. 

[00:19:11] Quels sont certains des stéréotypes persistants qui vous surprennent peut-être encore d’entendre les gens évoquer lorsqu’il s’agit de leur expérience du genre? De leur expérience de l’intimité, de la sexualité, de la reproduction? 

[00:19:24] Quelles sont les idées reçues qui circulent encore alors que nous devrions désormais être mieux informés? Qu'est-ce qui se dit encore aujourd'hui à propos des personnes handicapées et de la sexualité, par exemple, et qui ne devrait plus être dit?

[00:13:36] Alan Martino : Oui, malheureusement, il existe encore de nombreux mythes auxquels nous devons faire face. L'un d'entre eux est cette idée selon laquelle les personnes en situation de handicap seraient soit infantiles, soit innocentes et asexuées, et n'auraient donc aucun intérêt pour la sexualité ou les relations amoureuses. 

[00:19:50] C'est tout simplement faux : la littérature nous montre que les personnes handicapées s'intéressent autant à ces relations et à ces liens que les personnes valides. D'autre part, il existe aussi cette idée selon laquelle si les personnes handicapées ont accès à des informations sur la sexualité, elles adopteront des comportements déviants ou inappropriés, alors que, là encore, nous savons que c'est tout le contraire. 

[00:20:12] Lorsque nous fournissons aux personnes handicapées des informations sur la sexualité d’une manière complète et accessible, elles sont en réalité moins susceptibles d’adopter des comportements considérés comme déviants dans notre société. Elles se sentent mieux préparées à aborder leur vie sexuelle.

[00:20:26] Il faut donc avant tout remettre ces idées en question. L’un des plus grands mythes que je constate encore, en particulier chez les aidants et les parents, est cette idée que ne pas parler de sexualité revient à protéger son proche, le membre de sa famille. Et cela me fait peur, car nous savons, grâce à de nombreuses recherches, que c’est l’effet inverse qui se produit, n’est-ce pas?

[00:20:45] Ne pas donner aux personnes des informations sur la sexualité, sur la sécurité, ne pas avoir ces conversations régulières rend en fait les personnes en situation de handicap plus vulnérables aux abus et à l’exploitation sexuels. Nous faisons donc le contraire de ce que nous devrions faire. Une grande partie de mon travail consiste donc parfois simplement à remettre en question certains de ces mythes et à dire : « D’accord. Je comprends que vous ayez cette préoccupation très sincère pour le membre de votre famille, et cela doit être pris au sérieux. Cependant, si vous voulez que les choses évoluent dans la bonne direction, nous devons faire le contraire. » 

[00:21:18] Auvons ces conversations. Et faire ce genre de travail a été intéressant pour moi parce que, si je repense à ma première année de licence, quand j’ai commencé ce travail, j’étais vraiment timide en matière de sexualité.

[00:21:30] Je me souviens de ma toute première entrevue au sein de la communauté, où je me disais : « Est-ce qu’on peut parler de sexe? » Je chuchotais presque. Jusqu’à ce que mon superviseur de l’époque me dise : « Alan, si tu veux faire ce travail, tu dois apprendre à réfléchir sérieusement à la raison pour laquelle tu es si mal à l’aise avec ce sujet. Parce que si tu es mal à l’aise, tes participants le seront aussi. »

[00:21:48] Et ça a vraiment changé quelque chose pour moi aussi ; ça a transformé ma façon de voir la sexualité, ma façon de la comprendre, et ça a changé la manière dont j’aborde ces conversations avec les gens. Pour moi, encore une fois, il s’agit de savoir comment montrer aux gens que je comprends leur point de vue. Leurs préoccupations sont légitimes et importantes, mais il existe de meilleures façons de procéder pour obtenir de meilleurs résultats pour tout le monde.

[00:22:10] Et nous savons que les personnes en situation de handicap, beaucoup d’entre elles, veulent des espaces pour parler de ce sujet. Elles n’ont tout simplement pas cet espace, cette opportunité. L’autre aspect triste que je constate, c’est que des personnes sont sanctionnées pour des actes que des personnes valides ne seraient pas sanctionnées. Comme des personnes qui se tiennent simplement la main avec leur petit ami ou leur petite amie, par exemple, et qui sont sanctionnées pour cela. 

[00:22:31] Des personnes qui sont sanctionnées pour avoir appelé leur petite amie après 18 h. Il y a donc encore beaucoup de contraintes pour les personnes handicapées, même pour celles qui ont… qui ont une relation amoureuse. Leurs relations ont tendance à être très différentes de ce à quoi ressemble une relation typique.

[00:22:49] Et en plus de cela, il y a tellement de désinformation. Je ne peux pas vous dire combien de personnes à qui je parle ont reçu des informations erronées : que ce soit sur leurs droits sexuels ou sur la santé sexuelle en général. Par exemple, j’ai parlé à un couple atteint du syndrome de Down, et ils m’ont dit qu’on leur avait dit que s’ils avaient des rapports sexuels, ils tomberaient immédiatement enceints, et que leur enfant aurait le syndrome de Down, et nous avons dû démêler un peu tout ça.

[00:23:14] Ou encore un jeune homme qui m’a dit qu’on lui avait dit qu’il n’était pas légalement autorisé à se marier avant d’avoir atteint la vingtaine, vers la fin de la vingtaine. Et puis quand je lui ai dit : « En fait, à 18 ans, tu es autorisé, tu as le droit de te marier si tu le souhaites. » Il avait l’air complètement abasourdi, tu vois ? Comme si je venais de le bouleverser.

[00:23:24] Karine Morin : Que quelqu’un lui avait donné une fausse idée de ses droits. Tout à fait.

[00:23:38] Alan Martino : Exactement, c'est vraiment effrayant. Et l’autre chose que je trouve très, très effrayante et que je vois beaucoup trop souvent, ce sont les femmes en situation de handicap intellectuel dans la communauté qui prennent des contraceptifs. Et je tiens à être très claire : le problème, ce n’est pas la contraception, le problème, c’est qu’on leur prescrit des contraceptifs sans leur dire qu’il s’agit de contraception, ou sans leur donner la possibilité de participer au processus de décision.

[00:24:02] Comme nous le savons, les différentes méthodes ont leurs avantages et leurs inconvénients, n’est-ce pas ? Il y a des effets secondaires potentiels, nous devons donc nous assurer que les femmes en situation de handicap participent aux décisions concernant leur propre corps. Et malheureusement, je constate encore que bon nombre de femmes présentant une déficience intellectuelle se voient prescrire une contraception sans même en avoir conscience. Je trouve cela très préoccupant.

[00:24:23] Karine Morin : Et cela m'amène à penser que vous êtes dans une faculté de médecine où de nombreux professionnels de santé seront amenés à interagir avec les membres de la communauté. Que constatez-vous, qu’entendez-vous peut-être, ou que voyez-vous vous-même concernant les interactions entre les professionnels de santé et les membres de la communauté des personnes handicapées? Et quels changements aimeriez-vous voir dans la manière dont ils abordent les soins de santé reproductive, la santé sexuelle, etc.? Comment cela pourrait-il changer?

[00:24:0] Alan Martino : Oui, il y a quelques années, nous avons mené une étude auprès d’étudiants en médecine à travers le Canada, et nous leur avons demandé s’ils souhaitaient en savoir plus sur le handicap dans le cadre de leur programme d’études. Nous avons constaté que très souvent, cela se limitait à un seul tutoriel, une seule session, et c’était tout en matière de handicap.

[00:25:08] Mais le côté positif, c'est que beaucoup d'entre eux étaient intéressés par l'approfondissement de leurs connaissances ; ils étaient passionnés à l'idée d'acquérir les compétences et les outils nécessaires pour soutenir les personnes en situation de handicap lorsqu'elles viendraient les consulter. J'ai donc trouvé cela encourageant. Pour moi, travailler dans un environnement de faculté de médecine, c'est avant tout essayer de semer des graines dans différents domaines, et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir des collègues très ouverts aux perspectives sociologiques, qui veulent en savoir plus et acquérir un nouveau vocabulaire pour parler des inégalités sociales. 

[00:25:38] Ces partenariats sont donc tout simplement formidables, car grâce à eux, j’ai accès à des espaces auxquels je n’aurais pas accès seule, ou je peux essayer de faire évoluer les pratiques d’une manière que je ne pourrais pas faire si j’étais, disons, dans un autre contexte. Ce partenariat a été très fructueux à bien des égards. C’est l’occasion de remettre un peu en question leur façon de penser, et eux remettent la mienne en question. Donc, essayer d’apporter des changements, même si c’est petit à petit, et modifier le programme scolaire pour exposer davantage les élèves à ces connaissances, c’est pour moi une réussite.

[00:26:06] Karine Morin : Peut-être juste avant de conclure, je sais que vous avez utilisé le terme de « sexualité positive ». Constatez-vous que ce concept fait son chemin? En comprenant qu’il ne s’agit pas uniquement de risques, ni seulement des dommages potentiels, mais qu’il peut aussi s’agir d’une expérience positive, y compris pour les personnes en situation de handicap. Que souhaiteriez-vous dire à propos de la sexualité positive?

[00:26:27] Alan Martino : Oh, à 100 %. Et c'est vraiment génial, car on voit beaucoup de militants, d'artistes et de membres de la communauté en situation de handicap, et c'est ce que j'adore là-dedans. Ça vient de la base, c'est un travail qui émerge naturellement. 

[00:26:38] Les gens utilisent des espaces et des moyens créatifs pour remettre véritablement en question les idées de déssexualisation ou d’hypersexualisation. Par exemple, il existe de nombreux podcasts comme « Disability After Dark » d’Andrew Gurza, qui changent complètement notre façon de penser le handicap, la queeritude et le sexe. 

[00:26:56] Nous avons également des groupes incroyables comme Drag Syndrome au Royaume-Uni ; c'est un groupe d'artistes qui se produisent en drag, et ils ont tous le syndrome de Down. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont tendance à être infantilisées et considérées comme incapables de faire leurs propres choix en matière de genre et de présentation de genre, et voilà un groupe qui s'épanouit et adore pouvoir se produire sur scène et avoir ses propres noms de drag. Pour moi, c'est un autre point fort. 

[00:27:20] Ou encore l’explosion des séries télévisées aujourd’hui, n’est-ce pas? Qu’elles aient ou non des limites, les séries télévisées et les médias ont toujours des limites. Nous le savons, et nous devons faire preuve d’esprit critique, à l’instar des chercheurs et penseurs spécialisés dans les études critiques sur le handicap, mais en même temps, on voit quand même beaucoup plus de représentation, comme dans des séries télévisées telles que « Special », qui met en scène un homme gay en situation de handicap physique, menant une vie sexuelle active, explorant sa sexualité, et qui est un personnage complexe. Ce n’est pas simplement un super-héros extraordinaire qui surmonte tout, mais quelqu’un qui est aussi vulnérable, qui a de mauvais jours et de bons jours, tout comme tout le monde.

[00:27:58] Pour moi, c'est très encourageant. On voit apparaître des personnages handicapés plus complexes, et je pense que c'est ce que les gens veulent : être considérés comme des êtres humains à part entière, avec des expériences difficiles, mais aussi des expériences agréables. Et oui, c'est ce qui doit changer dans la littérature. J'ai le sentiment qu'on doit vraiment suivre ce mouvement incroyable mené par des personnes handicapées sur le terrain, qui font parfois un travail bien plus radical encore.

[00:28:23] Karine Morin : Vous faites vraiment preuve d’un grand optimisme ici. Si vous deviez laisser à notre public un dernier message à retenir de votre domaine de recherche, quel serait-il?

[00:28:34] Alan Martino : Je dirais que, bien souvent, nous nous concentrons tellement sur l’enseignement aux pesonnes handicapées de la « bonne manière » d’avoir une vie sexuelle, nous y consacrons tellement d’énergie et de ressources, mais je pense que ce qui nous échappe ici, c’est qu’il y a tant à apprendre des personnes handicapées en matière de sexualité.

[00:28:51] Un exemple que je vous ai donné : en menant des entretiens avec des personnes, je découvre tant de nouvelles zones érogènes sur le corps auxquelles nous ne pensons pas, comme le bout du nez, les lobes d’oreilles ; ce sont des parties du corps que nous tenons souvent pour acquises et que nous ne considérons même pas comme des zones érogènes extraordinaires.

[00:29:09] Donc, pour moi, ce que j’aime dans cette « connaissance Crip » ou cette façon Crip d’envisager le corps, le sexe et la sexualité, c’est qu’au final, cela pourrait réellement améliorer la vie de tout le monde. Par exemple, la vie sexuelle de chacun pourrait être tellement plus intéressante si nous ne la concevions pas selon un scénario avec un début, un milieu et une fin, mais si nous savions qu’il est possible de faire des pauses au milieu.

[00:29:31] On peut adopter différentes positions qui nous conviennent, on peut communiquer pendant l’acte sexuel, par exemple, et avoir une communication ouverte, ce qui nous permet d’explorer de nouvelles parties du corps auxquelles on n’avait jamais pensé auparavant. 

[00:29:43] L'une de mes préférées aussi, c'est celle d'un de mes participants qui a dit : « Je ne comprends pas pourquoi on ne peut pas raconter des blagues pendant l'acte sexuel ». Et encore une fois, pourquoi ne le pourrions-nous pas ? Pourquoi le sexe doit-il être cette entreprise si sérieuse qu'il faut mener à bien et qui doit être « réussie » et tout ça. 

[00:29:59] Je pense donc que nous aurions tous une vie sexuelle intime bien plus épanouie si nous apprenions des personnes handicapées elles-mêmes ce qu’elles ont à nous apporter.

[00:30:07] Karine Morin : Eh bien, merci beaucoup, Dr Martino, pour ces enseignements très positifs tirés de vos recherches menées avec et pour ces personnes. Merci beaucoup pour votre travail. Merci, Dr Martino.

[00:30:18] Alan Martino : C'est avec plaisir. Merci beaucoup.

[00:30:25] Karine Morin : Je remercie notre public d’avoir écouté cet épisode du balado Voir Grand. Je tiens également à remercier très sincèrement mon invité, le Professeur Alan Martino, maître de conférences au sein du programme de réadaptation communautaire et d’études sur le handicap de l’Université de Calgary. 

[00:30:42] Je tiens également à remercier nos amis et partenaires du Conseil de recherches en sciences humaines, dont le soutien rend ce balado possible. Enfin, merci à Cited Media pour son aide dans la production dubalado Voir Grand. De nouveaux épisodes sont publiés chaque mois, alors n’oubliez pas de nous suivre sur votre plateforme de baladopréférée. À la prochaine!